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Soins palliatifs diversifiés grâce à Amori

Dans le contexte hyper-diversifié de Bruxelles, de nombreuses personnes se heurtent à des obstacles majeurs en matière de soins, y compris de soins de fin de vie. Nous voulons y remédier avec notre nouvelle initiative« Amori ».

Amori est composé de trois significations :

• Memento mori – « Souviens-toi de mourir », ou : souviens-toi que la vie est limitée.
• Amor – Amour.
• Amor fati – Amour du destin, accepter la vie comme elle vient.

Amori signifie donc : entourer d’amour la fin de vie.

Notre initiative vise à rapprocher les soins palliatifs des gens, dans les quartiers où ils vivent, en les rendant plus accessibles et plus inclusifs. Par l’intermédiaire des bénévoles de quartier – nos figures de proue – nous soutenons Les Bruxellois atteints de maladies incurables et leurs proches. Avec Amori, nous construisons un réseau chaleureux autour des personnes au moment où cela compte le plus.

Ce qu’il faut faire

Amori est une initiative multi-acteurs lancée par EVA bxl et Fabruka et développée par de nombreux partenaires. Elle vise à rendre les soins palliatifs plus accessibles et plus inclusifs dans les quartiers bruxellois très diversifiés en développant un réseau de soins diversifié et à bas seuil composé de figures relais bénévoles issues du quartier. Le projet s’adresse aux résidents atteints d’une maladie incurable et à leurs proches qui ont des difficultés à trouver le chemin des soins palliatifs existants. Il soutient également les professionnels de la santé dans ce contexte. Le modèle est testé et étendu à d’autres quartiers de Bruxelles en tant que coopérative de soins innovante.

Comment voulons-nous travailler ?

• Amori devient partenaire d’un réseau existant de soins de proximité, de partenaires locaux de soins et d’aide sociale, qui s’efforcent de créer des quartiers chaleureux et accueillants.
• Des bénévoles relais sont recrutés et formés à divers soins palliatifs pour soutenir les familles, avant, pendant et après la mort. Ils sont le ciment entre le patient, la famille et les professionnels de santé. Ils entourent la famille et se déplacent de manière personnalisée :
  • Cartographie et renforcement du réseau informel
  • offrir une oreille attentive, démêler la question des soins
  • l’orientation vers les structures de soins et l’orientation vers les professionnels de santé appropriés, l’information sur les droits des patients, les plans de soins précoces
  • rendre accessibles les informations nécessaires et existantes
  • guider les professionnels de la santé dans un contexte hyper-diversifié
  • sensibilisation de l’environnement (en particulier avec les enfants malades)
  • réduire l’accès des patients et des soignants aux offres de loisirs (locales)
• Par des activités et des actions de sensibilisation : détection des utilisateurs finaux et renforcement de l’expertise sur la fin de vie parmi les résidents et les partenaires locaux (réduction du tabou).

Où en sommes-nous aujourd’hui ?

Amori évolue, grâce à notre approche 5i. Nous sommes en pourparlers avec des partenaires pour un lancement dans un quartier spécifique de Bruxelles en 2026. Ensemble, nous rendons les soins plus humains et plus inclusifs.

« Auparavant, j’aurais voulu que le médecin généraliste ou l’hôpital m’informe de l’existence des soins palliatifs. C’est grâce à Carmen, la psychologue de mon fils, que j’ai découvert Omega vzw (4 ans trop tard). Je ne savais rien du statut palliatif ni du budget de la VAPH. J’ai donc manqué quelque chose. J’ai beaucoup de soucis et de défis à relever,
, mais je pense que « tout doucement les choses vont s’arranger ».

Jissel est âgée de 41 ans et originaire de la République dominicaine. En 2020, elle a contracté le diagnostic de SLA. Elle est allongée dans un lit d’hôpital, incapable de bouger, mais peut seulement parler et bouger la tête. Ses enfants, âgés de 13 et 18 ans, s’occupent d’elle.